До 24 февраля, да, ситуация изменилась. Появились люди, которые стали говорить, что можно по-другому, что умирать от болезни не стыдно. Это не так много, и люди в большой стране могли этого не услышать. Как это будет сейчас, я не знаю.
Смерть бывает нестрашной: как работает первая в Петербурге служба паллиативной помощи — рассказывают специалисты «Хосписа на дому»
Одно из основных прав человека — право на достойную жизнь (от начала и до конца!), но оно не всегда реализуется. Часто умирающие пациенты сталкиваются с проблемой доступа к обезболивающим средствам, а их родственники не знают, что делать в такой ситуации. Это грозит превратить жизнь семьи в кошмар. Для обеспечения качества жизни пациентов в Санкт-Петербурге был создан благотворительный фонд «Хоспис на дому», который помогает людям с неизлечимым заболеванием прожить остаток жизни без страданий: Они получают необходимое лечение и психологическую поддержку. Журналист Тимофей Ямпольский узнал, как была создана и функционирует эта служба, почему статистика людей, получающих паллиативную помощь, далека от реальности и с какими трудностями сталкиваются пациенты-беженцы из Украины.
Как работает «Хоспис на дому»
«Я был свидетелем того времени, когда не было недостатка в помощи в конце жизни. Это просто не признавалось. Человек кричит от боли. Его не успокаивают в машине скорой помощи, не дают рецепт на морфий. Если ты обращаешься в комитет здравоохранения, тебе даже не отвечают», — вспоминает Екатерина Овсянникова, руководитель организации. Она пришла в дом престарелых в качестве волонтера в возрасте 19 лет. Сегодня ей 28 лет, и она руководит «Хосписом на дому», который был основан фондом «Вера».
Сейчас «Хоспис на дому» оказывает помощь по трем направлениям. Врачи и медицинские работники хосписа помогают улучшить качество жизни людей:
- помогают человеку справляться с болью;
- занимаются динамическим сопровождением и корректируют (при необходимости) терапию;
- помогают с планированием жизни семьи, учитывая особенности развития заболевания;
- подбирают и обеспечивают нутритивную поддержку пациента.
Они помогают обеспечить необходимый уход и лечение:
- лечат распады, пролежни и раны;
- ухаживают за телом маломобильных и немобильных пациентов;
- ухаживают за стомами;
- организуют пространство пациента дома с учетом его возможностей;
- учат близких и других специалистов заботе и уходу за пациентом.
Сотрудники хосписа оказывают поддержку семьям:
- выстраивают маршруты получения медицинской, социальной, психологической и духовной помощи;
- выдают медицинского оборудования и технические средства реабилитации;
- консультируют по всем возникающим вопросам;
- организуют медперевозки и консультации с профильными специалистами;
- помогают с госпитализацией и коммуникацией с медицинскими и социальными учреждениями;
- помогают с получением компенсаций расходов на препараты и медицинские услуги.
Служба состоит из двух аутрич-команд, которые работают посменно, без выходных и праздников. Они оказывают медицинскую и эмоциональную поддержку людям, находящимся в конце жизни. Каждая команда состоит из врача и медсестры. Врач помогает лечить болезненные симптомы. В основном это болевые синдромы и часто тошнота. Основная задача медсестер — наложение повязок. Они лечат разложившиеся опухоли и хронические незаживающие пищевые язвы. Они создают безопасное пространство вокруг пациента и учат родственников, как за ним ухаживать. Они помогают с гигиеной. Даже мытье в надувной ванне входит в список услуг.
«Конечно, мы не так часто ими пользуемся, но все же они у нас есть, — говорит Анна Есипова, руководитель амбулаторной службы, — Мы специально участвуем в координации работы врачей, когда у них возникают трудности. Например, есть сложные пациенты с множеством патологий, где требуется тонкая терапевтическая работа. Мы помогаем сотрудникам дистанционно принять правильное решение».
«Человеческий подход в медицине необходим по определению, — говорит Екатерина Овсянникова, — В нашей команде есть один человек, который отвечает за его реализацию. В медицинских организациях это новая история. В хосписах я такого не встречала, хотя философия там изначально более ориентирована на человека. Цель терапевтической медицины — исцеление, а цель хосписа — обеспечение качества жизни в конце жизни. В этом случае медицинские меры являются не целью, а средством для достижения этой цели.
Стационар
«АиФ»: — Когда пациента госпитализируют в больницу, как долго он там находится?
В. М.: — Мы не выписываем пациента, если он находится в тяжёлом состоянии. Если его состояние улучшается или остается стабильным в течение месяца, мы можем выписать его домой. Иногда мы принимаем пациентов по социальным причинам, например, чтобы дать передышку семейным сиделкам. У нас была пациентка, которая поступала в нашу больницу 24 раза.
У нее было благоприятное течение болезни, насколько это было возможно, и мы сопровождали ее в течение 12 лет. А сейчас у нас есть пациент, за которым мы ухаживаем уже 9 лет. Он приходит к нам регулярно, в основном по социальным причинам.
Философия
«АиФ»: — Вы использовали английскую модель хосписа. Но пришлось ли вам что-то менять?
В. М.: — Хоспис — это прежде всего дом, теплый дом. Хотя в Англии, конечно, материальные возможности другие. Там можно построить гостевой дом в живописном месте, у озера, и обставить его мебелью на 6 человек. Там считается престижным пожертвовать деньги на общежитие. Но в нашей стране
Что нас отличает? Англичане более разумны, они заботятся о себе. Наши медсестры и врачи перевыполняют свои обязанности, не требуя ничего взамен, они привязаны к пациентам и их родственникам. Но англичане работают как часы — в пять вечера они одеваются, раскладывают сотню разноцветных бумажек для ночной смены: здесь — тяжелый пациент, а здесь — пациент средней тяжести, уходят из хосписа и забывают об этой жизни. Но это более профессиональный подход. Вначале я пропускала судьбу каждого пациента мимо себя. Я страдала. Но Виктор Зорза объяснил: «Нужно сохранить себя для тысяч пациентов, чтобы суметь помочь им всем».
«АиФ»: — Какова в двух словах философия хосписа?
В. B.: — Прежде всего — жить стоит до конца. Как мы хотим умереть? Если дома, то в окружении любви, заботы, без боли, без грязи. Здесь то же самое: уйти из жизни с достоинством. В больницах этого нет. Не стоит бросать камни в медицинские учреждения — у них другие задачи. Любые раны, нанесенные больницей, быстро забываются, потому что человек выздоравливает и выписывается. Но здесь ничего не забывается. Пациент уходит, а родственники остаются, они помнят, и если были проступки, то вина только усугубляется. Это большой вызов — работать с родственниками так, чтобы они не остались с кровоточащей раной. Именно в этом хоспис отличается от любого другого лечебного учреждения.
Есть ли «правильный» способ попрощаться?
В небольшом офисе женщина с горящими глазами принимала регистрационные формы. Я посмотрела на полку с книгами: личные истории, советы экспертов. Я задавалась вопросом, понял ли мой отец, что это конец.
— Мой муж не знал, что умирает, до последнего момента, — сочувственно сказала сотрудница центра, — я подумала, что ему лучше не знать, и сделала для него все, что могла. Через два дня к вам придет врач».
Врач пришла, выписала рецепты и предписания, а вместо этого уговаривала его сказать правду, потому что мужчина имел на это право. А потом в какой-то момент она сама сказала ему правду.
Я не знаю, как это сделать. Психологи рекомендуют быть честным и искренним. Но я не уверена, что каждый может вести «правильный» разговор. Все произошло именно так, как произошло. Я думаю, когда мы избегаем этой темы или говорим нашим близким: «Ничего, ты проживешь дольше», они часто чуют ловушку, но кивают головой. Потому что мы защищаем их, а они защищают нас. Но в результате каждый остается один на один со своими заботами.
Однако я не уверен, что все должны следовать совету много общаться и обсуждать в последние месяцы, недели и дни. Некоторые люди так чувствуют себя лучше. А некоторым становится хуже. Все отношения разные: кто-то хочет близости, кто-то хочет побыть один.
Но одно можно сказать точно: никто не хочет чувствовать себя брошенным в это последнее время.
Поддержка может быть оказана по-разному — словами или молчаливым присутствием, объятиями или звонком по Интернету (именно так нужно общаться, когда введен карантин)….. Я не думаю, что здесь могут быть какие-то правила.
Но найти способ показать кому-то, что вы рядом, лучше всего тогда, когда вы не находитесь под давлением непреодолимых задач по уходу за тяжелобольным родственником в приемлемых условиях и с необходимыми лекарствами. К сожалению, человеческие ресурсы не безграничны — вот почему так важна доступная паллиативная помощь. Хоспис — это не значит «сдаться смерти». Речь идет о том, чтобы в прямом или переносном смысле держать умирающего за руку.
Поезд ушел — но не только от вас
Очень трудно не скатиться к категориям. Почему врачи, которым мы доверяли, колебались, не были достаточно внимательны, не делали того, что должны были делать? Почему мы не настояли на своем, не организовали обследование сами, не нашли другого врача? Почему я не сделал все, что мог?
Я слышал, как люди, чьи близкие победили рак, говорили: «Если ты любишь кого-то, ты сделаешь все, чтобы спасти его — и ты сделаешь». Я не думаю, что это правильное послание.
Если вы любите человека, вы, вероятно, сделали все, что было в ваших силах, все, что было доступно вам в той ситуации и при тех обстоятельствах. Но, к сожалению, это не всегда помогает.
Бывает трудно прийти к такому пониманию. Трудно поверить в то, что вы не успеете на поезд, в который вскочили после столь долгого времени, прошедшего с момента постановки диагноза. Друзья и знакомые хотят поддержать вас, они рассказывают вам истории о людях, которые долгое время живут с неоперабельным раком и у которых все хорошо, вы благодарите их, но внутри вы злитесь и не можете найти в себе силы продолжать объяснять, что эта история подходит к концу. И тогда вы начинаете избегать контактов и разговоров.
Вы смотрите в окно, идете на работу, в магазины, в аптеку — кажется, что мир вокруг вас течет в совершенно другом потоке, и вы и ваш умирающий родственник совершенно не вписываетесь в это движение.
В молодежном общежитии вы неожиданно встречаете людей, которые чувствуют то же самое и все понимают. Некоторых вы видите всего один раз, других встречаете каждый день. И ты понимаешь, что не только твоя семья, но и многие люди вокруг тебя проходят тот же путь. И это как-то придает тебе силы идти дальше.
Уйти достойно
«Мы с сестрой благодарны всем сотрудникам хосписа за то, что они позволили нашей любимой тете достойно прожить две недели. Она получала лечение от боли и отеков. Она могла ходить до последнего момента и была выписана без проблем и боли».
«Работа в хосписе — это самая сложная работа, вы не можете представить себе более ужасной работы. Как этим людям удается сохранить свою чуткость, свою человечность, свою доброту, я не знаю. Спасибо вам, дорогие мои люди! Здоровья вам и вашим близким. Пусть все проблемы вокруг вас исчезнут. Я благодарю вас от всего сердца.
Хоспис в Подовуни — это не только больница. Здесь также есть служба выписки, которая обеспечивает уход на дому. Врачи и медсестры работают не только с пациентами, но и с их родственниками. Они учат их простым вещам — как кормить, как одевать и как поворачивать.
Вопрос об уходе возникает в трех случаях. Когда боль невозможно контролировать в домашних условиях. Когда родственники пациента очень устали и нуждаются в отдыхе. И когда некому ухаживать за пациентом. Окончательное решение остается за пациентом и дежурным врачом.
Продолжительность пребывания в больнице также определяется пациентом и дежурным врачом. Иногда пациент может очень быстро отправиться домой после необходимого лечения под присмотром дежурного врача.
Кроме того, по словам Софиевой, сегодня в городе нет проблем с обезболивающими препаратами. Пластыри, таблетки и инъекции доступны для амбулаторного лечения. И главная задача — убедить врачей амбулаторной сети не бояться их выписывать.
Напомним, что в 2015 году был принят закон, который значительно упрощает выписку и употребление наркотиков. Теперь рецепт действует 15 дней, а не пять, как раньше, упаковку не нужно возвращать, упрощены правила хранения и, самое главное, право выписывать рецепт теперь есть не только у онколога, но и у каждого участкового врача.
Конечно, паллиативная помощь в нашей стране находится только на стадии зарождения, и нерешенных вопросов еще много.
По словам Антона Арзуманова, самая большая проблема заключается в том, что на медицинских факультетах нет такой специализации. По этой причине существует серьезная нехватка кадров. До сих пор специалисты в области паллиативной медицины специализировались в других областях после получения более высокой квалификации. Вопрос о выделении паллиативной медицины в отдельную медицинскую специальность неоднократно обсуждался на самом высоком уровне. Вполне вероятно, что это произойдет в ближайшем будущем.
Есть своя мечта и у сотрудников Хосписа № 2. Все ждут, когда начнется строительство центра паллиативной помощи. Макет выглядит очень впечатляюще. Множество зданий, каждое со своим зеленым двориком. Отделения интенсивной терапии, лаборатория. Отдельное здание для поликлиники. Даже часовня.
По словам главного врача хосписа Антона Арзуманова, план был разработан в 2010 году, одобрен и принят в 2016 году. Однако пока он существует только на бумаге.
— Санкт-Петербург — первый город в стране, где открылся хоспис, в котором создается система паллиативной помощи», — говорит главврач. Открытие специализированного центра позволит нашему городу оставаться лидером в этом направлении».
Материал опубликован в газете «Санкт-Петербургские ведомости» № 039 (6392) от 04.03.2019 под заголовком «Задутая свеча».
Хоспис для молодых взрослых и просто для взрослых – в чем разница?
Раньше Дима с бабушкой ездили в детский дом два раза в год на три недели: диагностика, консультации, лечение, свободное время. Но людей старше 18 лет в детский хоспис уже не берут, поэтому встал вопрос — как и где поддерживать здоровье? И тогда в Пушкине открылось общежитие для молодых взрослых.
— В детском общежитии все было прекрасно организовано — терапия, обучение, культурная программа — приезжали клоуны и животные, — вспоминает Римма, — мы были просто ошеломлены добрым и прекрасным отношением. Везде нужно было бороться, чтобы добиться чего-то, а в хостеле они просто помогали вот так, с уважением, с большой добротой».
— А в общежитие для молодых взрослых приехали клоуны. И они сказали, что там все будет для взрослых: Да, с теми же мышами и клоунами», — перебивает Дима свою маму.
Дом-интернат для молодых взрослых открылся в октябре 2022 года, а первые пациенты, в том числе и Дима, уже приехали в ноябре.
Это первое учреждение такого рода в России. Здесь могут жить люди в возрасте от 18 до 35 лет — по достижении 18 лет в России человек переводится в систему здравоохранения для взрослых и больше не может быть помещен в детский дом-интернат.
— Если состояние ухудшается, человек старше 18 лет может попасть только в больницу или, в крайнем случае, во взрослый хоспис, но молодым пациентам там трудно — много пожилых людей и тяжелая атмосфера. Система паллиативной помощи для взрослых не подходит для молодых людей.
Они растут, обретают независимость, находят и принимают себя — чтобы испытать все это, подросткам нужна безопасная и заботливая среда. Им нужен соответствующий возрасту круг общения, квалифицированные психологи и педагоги, возможность не отрываться резко от родительской заботы», — объясняет Ольга Корнева, пресс-атташе Государственного хосписа (для детей и взрослых).
Новый хоспис в Пушкине был создан отцом Александром Ткаченко, основателем первого в России детского хосписа в Санкт-Петербурге (2010 год). Государство передало комплекс зданий бывшего детского санатория «Малютка» в Пушкине некоммерческому фонду «Хоспис для детей и взрослых «Бумажная птица». Фонд собрал средства (435 миллионов рублей) на реконструкцию и оснащение нового хосписа. И в течение двух лет был создан хоспис.
Сотрудники фонда любят говорить, что детский хоспис родился из мечты — когда открывался первый фонд в Бабушкине, отец Александр спросил у семьи умирающей девочки Насти, юной прихожанки его храма, что бы она хотела там видеть.
Перед открытием нового хосписа в Пушкине также спрашивали семьи.
Многие родители сказали, что для них важно иметь возможность постоянно находиться рядом с детьми — в других учреждениях такой возможности обычно нет, так как взрослые по закону отвечают за себя сами. Но для многих пациентов и родителей это сложно.
Ольга говорит, что воспринимает хоспис как место, где можно жить. И это действительно так: Внутри все новое, светлое и теплое — даже палаты здесь называются комнатами. Ольга говорит, что родители приезжают сюда, чтобы расслабиться: Здесь им не нужно стирать, убирать или готовить. Здесь их поддерживают, окружают заботой, организуют досуг и кормят домашней вкусной едой. Мама Димы Рима также отмечает, что Дима возвращается домой отдохнувшим и спокойным после пребывания в общежитии.
Мой ребенок не как все
Я спрашиваю Диму, что делает его счастливым. Он колеблется и отвечает коротко: «Путешествия».
Семья начинает рассказывать, как Моллары вместе ездили в Объединенные Арабские Эмираты и поднялись на Бурдж-Халифу (самое высокое здание в мире — авт.) в рамках программы детского хостела «Мечты сбываются». Они вспоминают поездки в Крым и ежегодный переезд в интеграционный лагерь фонда «Все». И сетуют на то, что граница была закрыта — они
— Мой ребенок не такой, как все остальные: Многие дети сидят в коляске и часто вообще не выходят из дома, — говорит Римма: «Мама, пойдем». Летом мы куда-то идем, я просто сижу, а он хочет идти дальше».
Бочча — еще одна радость Димы. Однажды семья гуляла в торговом центре, когда к ним подошел мужчина и предложил поиграть в боччу — игру с мячом. Дима начал тренироваться и смог принять участие в соревнованиях, заняв третье место из трех.
— Там все играют в боччу с инвалидной коляской, его друг занимается этим уже пять лет. Это здорово, можно прийти и пообщаться со своими, — объясняет его мама, — В первый раз, когда мы пошли на тренировку, я помню, как встала в 9 часов в выходной день и спросила, идем ли мы на тренировку — я надеялась, что он скажет «нет». «Я пойду с тобой, мама», — радостно говорит он. Мы пришли на площадку для игры в бочче, и все его братья и сестры были там: разговаривали, играли, улыбались. Я думаю, все хорошо, пусть идет!
В первый раз мы купили не те шары, но ничего страшного. Я куплю эти мячи за 100 000, если они ему понравятся.
— Я говорю ему: иди в какую-нибудь благотворительную организацию, только выбери что-нибудь попроще», — возвращается Рима к главной теме своей нынешней жизни: «Самое главное, чтобы ты улыбался и имел достаточно времени для бочче, для планирования и для достаточного сна. Я хочу, чтобы ты был спокоен и занимался тем, что приносит тебе удовольствие». Удовольствие, Дима!
Он такой добрый… Он заботится обо всех. Он делает уроки брату, чтобы мама не кричала на Сашку.
— Я не забочусь о себе, но забочусь о других», — говорит Дима.
— Самое главное для Димы, чтобы Саша не получал оценок, чтобы мама ездила медленно и никуда не спешила, — говорит Рима, возвращаясь к теме нашего разговора, — Нужно делать то, что делает тебя счастливым. Больше ничего не нужно. Чудеса случаются, все будет хорошо: ты поступишь, Дима».
Этот текст подготовлен при поддержке Благотворительного фонда помощи детям и взрослым хосписа Paper Bird.
Мы просим вас подписаться на небольшой, но регулярный платеж на нашем сайте. Милосердие.ру существует благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. Деньги нужны на проезд, съемки, зарплату редакторам и репортерам, а также на техническую поддержку сайта.
