Ксении двадцать восемь лет. За три года ей удалось создать поддерживающее сообщество для людей с диагнозом туберкулез, заболевания, о котором в сознании многих оно будто бы и не существует.
Я пыталась понять, за что я наказана. История девушки, победившей туберкулез
Туберкулез сопровождает человечество на протяжении тысячелетий. Однако почему-то многие до сих пор уверены, что эта болезнь осталась только в прошлом. К сожалению, это не так. После прочтения данной статьи мы настоятельно рекомендуем вам пройти профилактическое обследование — оно всегда уместно.
Ранее туберкулез романтизировали, называя его благородной чахоткой; болезненный румянец литературных героинь описывался как нечто очаровательное. Анна Некрасова была уверена, что в современном мире туберкулез остался лишь на страницах книг до тех пор, пока сама не столкнулась с ним самым прозаичным образом.
Ненавязчиво и плавно
У меня не было определенного момента, который четко разделил бы мою жизнь на «до» и «после». Туберкулез постепенно проникал в мою жизнь. На момент, когда я узнала о своем заболевании, он развивался уже в течение трех лет. Все, что меня беспокоило до получения диагноза, это прыщи на лице и шее.
Поскольку я работаю актрисой театра и кино, эта проблема особенно меня расстраивала. Я также теряла вес, но разве это может огорчить девушку? Я была довольна своим телом и продолжала посещать врачей в надежде избавиться от прыщей. У меня не было ни кашля, ни даже мысли о крови в мокроте.
Позже я осознала, что все это время не обращала внимания на то, как быстро утомляюсь, долго не могу сосредоточиться и не замечала других тревожных сигналов. Все происходило настолько незаметно, что у меня не возникло повода заподозрить бедственное положение. Мысль о том, чтобы пройти обследование на туберкулез, казалась мне чем-то необычным, что-то вроде «проверить себя на чуму».
Я потратила огромное количество времени и денег на лечение прыщей — от традиционной медицины до гомеопатии, но не нашла никаких весомых результатов. Всё встало на свои места совершенно случайно и просто.
99%
Согласно данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), треть населения Земли инфицирована дремлющими туберкулёзными бактериями. Российские врачи называют индикатор еще более впечатляющим: по их словам, носителями палочки Коха являются от 70 % до 99 % жителей России. Несмотря на выдающееся различие в цифрах, на первых порах это не несет большого значения: болезнь начинается у человека только тогда, когда бактерии активизируются, и это может произойти при резком снижении иммунитета. Пока иммунная система функционирует нормально, человек, даже будучи носителем бактерий, может оставаться здоровым и не представлять угрозы для окружающих.
От туберкулеза, к сожалению, могут умирать люди. Но это происходит лишь в случае, если болезнь запущена или пациент по каким-либо причинам не проходит курс лечения — своевременно распознанный туберкулез поддается практически стопроцентному излечению. Плохи дела с информированностью общества: в то время как рак и ВИЧ обсуждаются в СМИ и активистами, туберкулез почти не упоминается, что затрудняет его раннюю диагностику. В массовом сознании эта болезнь ассоциируется не только с произведениями классической литературы, но и с образами чахоточниц, а также с маргинальными и трудными категориями людей, такими как бездомные или заключенные.
Когда моя мама услышав о моем диагнозе была в шоке — все-таки существует стереотип, что туберкулезом заражаются лишь алкоголики, наркоманы и люди из неблагополучных семей.
Мало кто знает, что чаще всего поражаются люди в возрасте 18–44 лет, при этом пик заболеваемости наблюдается в диапазоне от 25 до 34 лет у женщин и от 35 до 44 лет у мужчин. Когда Маше в восемнадцать лет после длительного лечения от пневмонии поставили диагноз туберкулез, ее семье было трудно в это поверить; они вместе с мамой отправились в Москву в Центральный НИИ туберкулеза на Яузе, чтобы подтвердить диагноз. Имя «Маша» вымышленное. Аккаунты, через которые мы общаемся в социальных сетях и мессенджерах также нарочито анонимны. Мы ведем разговор без видео и прочих личных деталей; даже родной город девушка не называет. Начало болезни у Маши было похоже на историю Ксении: месяцами она чувствовала себя уставшей, но списывала это на зимнюю хандру, на выход на работу после полугодового перерыва. Она также страдала от затяжной простуды и думала, что весной будет разумно попить витаминов. С подругами в разговорах ей отвечали: «Ой, я тоже устала».
Теперь Маша давно выздоровела, поступила в университет и вышла замуж, но о нескольких годах, проведенных в противотуберкулезном диспансере, никто из ее друзей не знает, кроме родителей и мужа. Социальная стигма туберкулеза такова, что делиться своим опытом становится неприятно и стыдно. Когда мама узнала про диагноз, для нее это было настоящим шоком. Стереотипы и предвзятости формируют представление о том, что туберкулез — это болезнь людей из неблагополучных слоев общества. Тем не менее их семья была надежной и обеспеченной, с собственным бизнесом. Она не могла понять, откуда могло взяться такое заболевание. Заболев, Маша старалась не делать из своего диагноза тайны, но общавшись с другими пациентами в больнице, была сильно напугана: одна девушка даже сказала: «Мой брат сказал, не звони и не пиши мне больше. Ты не представляешь, что из-за твоей болезни меня ждет!»
Особенно пугает то, что представления о симптомах болезни остались на уровне классической русской литературы, где рассказывается о кровавой мокроте и других явных признаках, которые появляются на последних стадиях. На деле же симптомы туберкулеза проявляются иначе. Они включают хроническую усталость, повышенную раздражительность, потоотделение, а температура может немного повышаться — до 37,2–37,5 градусов по Цельсию. При этом пациент может даже не чувствовать озноба. В большинстве случаев люди с начальной стадией туберкулеза даже не догадываются, что их состояние ненормально: усталость, желание отдохнуть или снизить нагрузку воспринимаются как нормальные для динамичного ритма современной жизни. В рядах пациентов туберкулезных диспансеров существует шутка: «Если вам кажется, что близкий человек вдруг стал вести себя как последний…, отправьте его на флюорографию, возможно, у него туберкулез».
Молча и жестко
В России туберкулез официально признан социально значимым заболеванием, что подразумевает бесплатное и обязательное лечение. Процесс проходит в специализированных учреждениях — туберкулезных диспансерах, где врачи назначают необходимые анализы, лечение и прикрепляют пациентов к стационару для надзора.
Туберкулезный диспансер в Хабаровске, где лечилась Ксения, выглядел точно так, как изображают в демотиваторах о состоянии отечественной медицины: палата на семь коек с ржавыми трубами и прогнившими спинками кроватей, протертым до бетона линолеумом. По книгам лазили тараканы и падали с потолка в прямом смысле слова.
Однако гораздо более сильным был тот ужас и смятение, которые Ксения испытывала в первые недели пребывания в диспансере. У нее возникло бесконечное количество вопросов: что означает тот или иной анализ, чем ее диагноз отличается от диагноза соседки по палате, для чего нужны процедуры и как организовано лечение. На каждое ее замечание медперсонал реагировал примерно следующим образом:
— Есть ли побочные эффекты у таблеток?
— Вы что, в сказку попали? У нас тут не конфетки.
Атмосфера в больнице была подавляющей; соседки по палате обменивались шокирующими историями и пугали друг друга страшными операциями. Ходили слухи о том, что после операции никто не живет дольше пяти лет.
Туберкулез лечат антибиотиками с помощью химиотерапии. Оптимальный курс длится примерно шесть месяцев. Сначала два месяца идет усиленное лечение антибиотиками, затем продолжается поддерживающий курс — еще четыре месяца. Это, если болезнь была распознана на начальных стадиях. Чаще всего лечение проходит в больничных условиях; по расписанию устанавливается очередь к медсестре, и все пациенты под наблюдением принимают таблетки: такого парада больше нигде не увидишь: стоят в ряд двадцать человек, одним за другим проглатывают лекарство. За четыре месяца у Ксении накопилось 1320 принятых таблеток. Страшнее всего, что даже минимальная пропуск в лечении может быть фатальной: устойчивость к антибиотикам формируется очень быстро, и туберкулез легко мутирует в стадию, устойчивую к лекарствам. Такого типа также можно излечить, но лекарства оказались менее доступны и более токсичными для организма. По приказу Минздрава, лечение лекарственно устойчивых форм туберкулеза строго контролируется: медсестра имеет право попросить пациента показать открытый рот и вытянуть язык, чтобы убедиться, что таблетки были проглочены. Такая жесткость вызвана тем, что в случае с данным типом заболевания другие люди могут заразиться бактериями, уже устойчивыми к антибиотикам.
Заразность, или, как в медицине принято говорить, эпидемиологическая опасность туберкулеза, при этом не связана с устойчивостью к антибиотикам. Она определяется объемом пораженных легочных тканей и тем, насколько эти поврежденные участки взаимодействуют с бронхами. В рутинной практике это называется открытой или закрытой формой; у медиков — бактериовыделением, которое может быть скудным, умеренным или обильным. Пациенты с активным бактериовыделением обязательно изолируются в диспансерах, а остальные — нет. Причин остерегаться людей с закрытой формой туберкулеза нет, ведь контакт с ними абсолютно безопасен при условии стабильной работы иммунной системы.
Если кто-то пытался сбежать домой, лечащий врач вызывал его в свой кабинет и доставал увесистую папку с картами недавно умерших пациентов.
Что считается выздоровлением
О клиническом излечении туберкулеза легких можно будет говорить при наличии сочетания следующих факторов:
- отсутствие симптомов, характерных для туберкулезной интоксикации (слабость, повышенная температура, ночное потоотделение, плохой аппетит, головные боли, нарушенный сон);
- исчезновение симптомов заболевания (кашель, болевые ощущения в груди, одышка);
- нормализация параметров гемограммы и скорости оседания эритроцитов (СОЭ);
- стабильное отсутствие микобактерий туберкулеза в мокроте и смывах с бронхов;
- восстановление работоспособности.
Эффективность лечения зависит от множества факторов, среди которых:
- клиническая форма туберкулеза;
- возраст пациента;
- состояние иммунной системы;
- наличие сопутствующих хронических заболеваний, таких как ВИЧ-инфекция и прочие патологии, приводящие к нарушениям иммунитета.
Следовательно, у пожилых пациентов с серьезными сопутствующими патологиями лечение не только длительнее, но и процент выживания в таких случаях ниже по сравнению с молодыми людьми, которые не страдают от тяжелых заболеваний.
Особенности лечения
Лечение ведется комплексно, но основной его элемент — это специфическая противобактериальная терапия, иначе называемая химиотерапией. Она дополняется:
- дезинтоксикационной терапией;
- иммунотерапией;
- назначением антиоксидантов;
- симптоматической терапией;
- высококалорийной диетой, включающей много витаминов;
- коррекцией образа жизни;
- санаторно-курортным лечением и другими мероприятиями.
В запущенных случаях, при развитии осложнений и некоторых других обстоятельствах возможна хирургическая интервенция.
Химиотерапия включает индивидуально подобранные препараты, подавляющие жизнеспособность микобактерий туберкулеза. Существуют четыре основных схемы химиотерапии. То, где будет проводиться лечение, определяется на основании формы заболевания, особенно с учетом наличия бактериовыделения.
При открытом туберкулезе (когда наблюдается выделение бактерий) пациенты изначально госпитализируются в специализированные стационары. Это необходимо для предотвращения инфицирования окружающих. При закрытом туберкулезе, когда микобактерии не выявляются при трех и более лабораторных исследованиях мокроты, возможно амбулаторное лечение. Также пациенты переводятся на амбулаторное лечение после стационарного лечения, если открытая форма заболевания переходит в закрытую. Обычно это происходит не позднее чем через 2–3 месяца после начала химиотерапии.
Химиотерапия у взрослых традиционно проводится в два этапа и включает:
- начальную или интенсивную фазу;
- фазу продолжения (поддерживающую) лечения.
Интенсивная химиотерапия
Первая или интенсивная фаза лечения проходит с использованием нескольких противотуберкулезных средств, к которым наблюдаются наибольшая чувствительность у микобактерий, выявленных у данного больного. Обычно назначают два препарата: изониазид и стрептомицин, или изониазид и рифампицин. Реже их комбинируют с пиразинамидом и этамбутолом. Это необходимо в тех случаях, когда в микобактериальной популяции, выявленной на этапе первичной диагностики, обнаруживается обильное количество бактерий и имеется изначальная лекарственная устойчивость.
Цель интенсивной терапии состоит в том, чтобы уничтожить активно размножающиеся и спящие (персистирующие) микобактерии. Это позволяет максимально быстро снизить опасность для здоровых людей, прекратив выделение бактерий.
Поддерживающая химиотерапия
После завершения интенсиьной терапии назначается поддерживающая химиотерапия. При этом курсе применяется меньший набор противотуберкулезных средств. Цель — уничтожить микобактерии, сохранившиеся после интенсивной фазы.
После первого этапа, как правило, в живых остаются те микобактерии, которые были в спящем состоянии. При создании благоприятных условий, например при снижении иммунитета под воздействием различных факторов, они могут активизироваться, начать размножаться и вызвать рецидив заболевания. Поэтому важно минимизировать их количество, что и обеспечивается поддерживающий терапией. Это значительно снижает вероятность повторного появления болезни.
История № 3. Стыдно: не старик, а немощный совсем
— На одном из проектов я познакомился с Мироном. Ему 39 лет, и у него двойной диагноз — ВИЧ и туберкулез; ему дали инвалидность на год. Он пропал из поля зрения медиков, прервал лечение ВИЧ. Когда мы позвонили ему, он оказался в одном из противотуберкулезных диспансеров. Когда выписался, пообещал появиться, но вышел на связь только через несколько месяцев. Позвонил сам: «Помогите!»
Мирон практически не может ходить, он сильно ослаб и выглядит истощённым. У него появляются непонятные приступы, лекарства он не принимает, так как не переносит препараты. Он лежит в затемненной комнате, и всего лишь рядом его мать, которая разрывается между работой и заботой о нем, и ей лишь жаль его. Она тоже наблюдается у фтизиатра, поскольку у ее сына активный туберкулез.
Мирон рассказывает, что на днях ему предстоит суд, вспоминает свои старые грехи. Он говорит, что сейчас не употребляет наркотики, но ранее это было. Он также сообщает, что хочет возобновить лечение. Несмотря на все сложности, состояние остается плохим.
— Мне стыдно, — говорит он со слезами, — я не старик, а уже немощный человек. В квартире незаконченный ремонт. Я начал его, когда еще был на ногах, и вот за несколько месяцев так и сдулся.
По суду я обратился к знакомым юристам, они сделали представление, и в итоге обошлось условным сроком — статья не тяжелая, а вот состояние здоровья наоборот. Подключили паллиативное отделение; провели все необходимые анализы на дому, чтобы возобновить ВИЧ-терапию и получили консультацию в областном противотуберкулезном диспансере. Все пришли к одному мнению: необходимо продолжать лечение в стационаре. Местный фтизиатр выдал направление в стационар, и я отвез Мирона на Славянскую. Радовались вместе с мамой. Можно было немного выдохнуть.
Он покинул больницу через десять дней.
— Я не могу, там не так лечат. Хочу лечиться дома. Можно поменять препараты?
Старые песни. Мирон до этого неоднократно прекращал лечение, и это сыграло свою роль. Его состояние вновь ухудшилось, и в декабре 2021 года он поступил в тяжелом состоянии с подозрением на ковид. В последний раз я привез ему препараты на три месяца. Спустя две недели Мирон скончался.
История № 4. Верим в Веру
— Вере (имя изменено. — Прим. ред.) 41 год. Ей обещали помочь в Уральском научно-исследовательском институте фтизиопульмонологии, сделав операцию. Давайте разберем все по порядку.
Не могу объяснить, как так вышло, но Вера оказалась в одном из учреждений для людей, попавших в трудное положение. И хотя она находилась в критическом состоянии, её смогли вытащить через знакомых к нам. У нее была жуткая потеря веса (она похудела до 48 кг), общая слабость и температура.
В первую очередь врачи исключили рецидив туберкулеза: Вера выздоровела в 2018 году. Но поставили другие диагнозы: внебольничная двусторонняя пневмония, синдром истощения иммунной системы, анемия 3-й степени и другие сопутствующие заболевания.
К счастью, обследование прошли очень быстро, благодарю медиков за это. На консультации хирурга выяснилось, что у Веры спондилит — первичное разрушение тел позвонков, приводящее к деформации позвоночника. Это добавляло ей дополнительных сложностей.
Несмотря на сложности, что в условиях различных карантинов в стационарах трудно было найти место, Вере удалось повстречать своих врачей и начать лечение. Хирург в Институте фтизиатрии и пульмонологии заверил, что они помогут ей. Верим, что всё будет хорошо.
P. S. Вера выписалась из больницы и сейчас проходит реабилитацию в одном из специальных центров. Помимо восстановления здоровья, ей необходимо изменять свой образ жизни. Она старается и набирает силы, пожелаем ей удачи!
Факт №5. Микобактерии, вызывающие туберкулез, могут жить на поверхностях до трех лет
Известно, что туберкулез вызывают микобактерии. Треть населения планеты уже инфицирована этими бактериями. Однако далеко не все зараженные заболевают, и риск составляет всего 5–10% среди инфицированных.
Инфекция передается воздушно-капельным путем, в основном при кашле и чихании.
Больной туберкулезом способен распространить микобактерии на расстояние до полтора метра. Он может заразить площадь в 2–3 квадратных метра. Один страдающий активной формой заболевания человек потенциально может заразить на протяжении года 10–15 других людей, согласно статистике, изложенной начальником отдела санитарной защиты территории Управления Роспотребнадзора по Республике Татарстан, Анной Алёшиной.
Возбудитель болезни обладает высокой устойчивостью во внешней среде. Высохшие капли микобактерий могут сохраняться на поверхностях в течение до 10 месяцев, а в темноте — до трех лет. Кипячение справляется с туберкулезом всего за несколько минут, в то время как солнечный свет может уничтожить бактерии за 10-15 минут. Бактерицидная лампа в течение получаса очистит помещение от инфекции.
Факт №6. Первое время у туберкулеза нет заметных симптомов
Фтизиатры подчеркивают, что туберкулез является медленной инфекцией. На протяжении длительного времени (порой месяцев или даже лет) человек может не ощущать никаких симптомов заболевания. Наиля Газизуллина объяснила, что микобактерия делится один раз в сутки.
На ранних стадиях, когда симптомы только начинают появляться, они настолько незначительны, что люди могут списывать их на общее физическое переутомление, считая, что им просто нужно больше отдыха. Это объясняет необходимость регулярной профилактики. Люди должны проходить флюорографию хотя бы раз в два года, а детям делают пробу Манту или диаскинтест. Также существует вакцина БЦЖ против туберкулеза, от которой врачи рекомендуют не отказываться.
Следите за всем самым важным в Telegram-канале Татар-информ. Узнавайте главное и читайте нас в Дзене.
