Иногда термин «семейный рак» используется в качестве синонима наследственного рака, однако это не является полностью правильным, поскольку в некоторых случаях семейной предрасположенности не удается выявить конкретную мутацию, ответственную за развитие заболевания.
Иногда мне хотелось, чтобы это поскорее закончилось. История мамы, которая потеряла дочку из-за рака
Надя — девочка особенная, — постоянно подчеркивает 42-летняя Анна Бабак из Минска, говоря о своей дочери, которая на протяжении восьми долгих месяцев умирала у нее на руках, испытывая адские муки. Она особенная, потому что немногие взрослые смогли бы пройти через такие страшные испытания с такой стойкостью, как эта девочка-подросток. В своем откровенном монологе мама поведала о том, как ужасный диагноз в корне изменил их жизни, каково это — потерять ребенка, и что помогало ей выжить в этот непростой период жизни.
Каждый день для Анны начинался с воспоминаний о Нади. Улыбчивая, ласковая, с ямочками на щеках, эта девочка была очень любознательной и справедливой, она обожала животных и мечтала стать ветеринаром. Нади не стало почти два года назад, но ее мать до сих пор не может решиться изменить хотя бы что-то в комнате дочери, которая осталась целостным сохранением их воспоминаний.
— Надя была очень активным ребенком. В начальной школе она занималась танцами, а затем переключилась на баскетбол. Мы с мужем всегда поддерживали национальную сборную по баскетболу, и это вдохновило ее заниматься этим видом спорта, — рассказывает Анна о увлечениях своей дочери. — Однажды, после тренировки, она вернулась и пожаловалась на боль в паху. Когда этот случай повторился, мы сильно обеспокоились и направились к хирургу в поликлинику.
Врачи поставили диагноз — растяжение связок, и рекомендовали снизить физическую нагрузку. Боль на время отступила, но спустя два месяца вернулась с новой силой. В поликлинике сделали снимок и послали на консультацию в больницу, но и там не смогли дать четкого ответа на возникшую проблему.
— Ночью у Нади начала проявляться сильная боль. Мы изо всех сил добивались направления на обследование в больнице, но я была на работе, когда мне позвонили из медицинского учреждения и попросили срочно приехать, — говорит Анна.
— Врачи на УЗИ выявили что-то подозрительное. В тот день я уже не вернулась домой. Нас с Надей увезли на скорой помощи в Боровляны.
В Республиканском научно-практическом центре детской онкологии, гематологии и иммунологии провели биопсию и диагностировали саркому Юинга левой лонной кости, то есть рак кости. В Беларуси лечение этого заболевания осуществляется по европейским протоколам. Прогнозы были благоприятными, если отсутствовали метастазы и опухоль находилась в удобном для лечения месте. Однако в ситуации Нади все обстояло гораздо сложнее: опухоль затронула не только кость, но и окружающие мягкие ткани.
— Полгода мы ходили по врачам с болевым синдромом, прежде чем Надя получила окончательный диагноз. Если бы это произошло раньше, поражение кости могло бы быть гораздо меньше, — считает мама девочки. — Онкологи запросили в поликлинике первый снимок, который делали Нади, и сказали, что уже тогда на нем заметны были изменения в костной ткани. Но нам говорили, что все в порядке.
По словам Анны, их история с самого начала была окутана сильной болью. Во время биопсии произошел патологический перелом, так как кость оказалась уже сильно разрушенной:
— Не дождавшись точного диагноза, Надю начали обрабатывать морфином. Я стояла рядом с чувством безысходности и совершенно не знала, как помочь своему ребенку. Искренне надеясь, что все это обойдется, — делится переживаниями Анна.
Когда Надя впервые пришла на прием к онкологу, она спросила у мамы: Почему мы здесь? Обмануть 13-летнего подростка было невозможно.
— Ты не знаешь, как это все пережить и принять. А как поддержать взрослого ребенка, который так много вопросов задает? Страшно было и мне, и ей, — вспоминает Анна.
Всего лишь страшный сон?
Удалить пораженный опухолью участок кости в Беларуси оказалось невозможно: на тот момент никто из наших врачей не выполнял таких операций. Онкологи предложили лечить Надю с помощью химиотерапии и лучевой терапии, предупредив, что шансов немного.
Анна не могла просто сидеть и ждать, пока состояние дочери ухудшится. В больнице она встретила родителей других детей, которые долго лечатся от рака. От них она узнала о возможностях лечения за границей. Впоследствии она начала рассматривать варианты и сделала запрос в несколько европейских клиник, остановившись на одной в немецком городе Гейдельберг, которая согласилась провести операцию.
Перед операцией Надя прошла шесть курсов химиотерапии. В это время родители девочки открыли благотворительный счет и начали собирать средства на операцию через социальные сети. Сбор шел медленно, поэтому им приходилось обращаться за помощью в различные фонды. В конечном итоге Надю принял под опеку фонд UniHelp, и на какое-то время семья смогла выдохнуть с облегчением.
Изначально больничная рутина сильно угнетала Анну и Надю, но со временем они адаптировались к условиям. Анна обретала поддержку среди других матерей, оказавшихся в подобной ситуации. Когда на нее накатывало сильное уныние, женщина уходила на родительскую кухню, чтобы пообщаться с подругами по несчастью. C Надей они обсудили множество тем, смотрели кино и просто обнимались.
— Во время химиотерапии Надя замкнулась — она не хотела общаться и знакомиться с другими детьми. Сказала, что боится привязываться, — вспоминает Анна. — Я всегда была рядом. Ребенок 24 часа в сутки находился под капельницей, ей требовался постоянный уход.
После первого блока химиотерапии Надя целую неделю вовсе не ела. Конечно, для нее было тяжело остаться без волос. Это добавляло еще одной боли в ее переживания.
Операция прошла успешно. Немецкие врачи удалили большой участок лонной кости и часть пораженного сустава. Дальше впереди девочку ожидали полгода реабилитации, оставшиеся восемь курсов химиотерапии и курс лучевой терапии.
— Надя передвигалась на костылях и ежедневно занималась физической реабилитацией, пытаясь восстановить способность вставать на ноги, несмотря на боль. Постепенно, когда она начала ходить, левая сторона ее таза начала подниматься под собственным весом, и одна нога стала короче другой. Она начала хромать, но мы были уверены: ничего, и с этим справимся. Кроме того, химиотерапия и лучевая терапия приносили много неприятных ощущений. У Нади было сильное головокружение и тошнота. После каждого курса химиотерапии ее анализы так сильно падали, что приходилось возвращаться в больницу для переливания крови. Из-за лучевой терапии пострадала вся слизистая оболочка, каждый поход в туалет сопровождался невыносимой болью. Однако, в целом, организм отвечал на лечение, и нам давали хорошие прогнозы.
Надя продолжала лечение в течение четырех месяцев в Германии благодаря средства на благотворительный сбор от UniHelp. Она получала лучевую терапию и часть химиотерапии. Все лечение заняло примерно год. Полные надежд, Анна с дочкой вернулись домой в сентябре 2019 года, и казалось, что пройденные испытания — лишь страшный сон, который никогда не повторится.
Самое правильное — быть собой
— Шок, отрицание, гнев, торги, депрессия — и онкобольные, и их родственники переживают одни и те же стадии принятия диагноза. Однако сроки проживания этих стадий могут не совпадать у пациента и его близких. В такие моменты, когда ресурсов для поддержки становится катастрофически мало, трудно понять и согласиться с желаниями другого человека.
В такие моменты родственники начинают искать информацию о том, как правильно общаться с тем, кто страдает от онкологического заболевания. Эти знания необходимы близким как опора — родственники стремятся защитить своих любимых и уберечь их от болезненных эмоций, не сталкиваясь одновременно с чувством собственного бессилия. Но парадокс состоит в том, что нет единственно правильного подхода. Каждому придется искать ‒ и это часто непросто ‒ уникальный путь понимания в диалоге. У онкопациентов возникает особая чувствительность к словам и особое восприятие общения. Лучший вариант — оставаться собой. Это может быть самым сложным.
Я точно знаю: тебе надо изменить схему лечения/питание/отношение к жизни — и ты поправишься
Почему родные часто дают такие советы? Ответ прост — они хотят сделать все возможное, чтобы контролировать ситуацию и улучшить ее. На самом деле, близкие, столкнувшиеся со страхом потери и своей собственной уязвимости, пытаются таким образом управлять не только текущими днями, но и завтрашним днем. Это помогает им справиться с собственной тревогой и ощущением бессилия.
И когда родные высказывают мнения о лечении, образе жизни или питании, они подразумевают следующее: «Я люблю тебя. Я боюсь тебя потерять. Я очень хочу помочь, ищу способы улучшить твое состояние». Однако для пациента эти слова звучат как: «Я точно знаю, что тебе нужно делать». Это вызывает у женщины ощущение, что ее потребности игнорируются, а другие имеют более четкое представление о том, что лучше для нее. Всё это создает эффект, что ее воспринимают как неживой объект, и часто онкопациентка замыкается, отстраняясь от своих близких.
Крепись!
Когда мы говорим «онкобольной, крепись!» или «держись!» — что мы ожидаем донести? Мы хотим сказать: «Мне хочется, чтобы ты жила и справилась с болезнью!». В то же время сама онкопациентка слышит это иначе: «Ты одна в этой борьбе. У тебя нет права на слабость и страх». В такие моменты она может ощутить изоляцию и одиночество — ее чувства не принимаются.
Успокойся
С первого дня на нас накладывают ограничения в проявлении эмоций: «Не радуйся слишком сильно, иначе опять заплачешь» или «Не бойся, ты уже взрослая». Однако нас не учат быть рядом с теми, кто переживает болезненные переживания: когда рядом плачут, гневаются и говорят о своих страхах, в особенности о страхе смерти.
И вот в такие моменты обычно звучат фразы: «Не плачь! Успокойся! Не говори ерунды! Как ты мог такое себе представить?».
Эти слова побуждают избежать лавины горя, тогда как пациентка воспринимает их как недовольство: «Так вести себя нельзя, я тебя не принимаю такой, какая ты есть». Это создает чувство вины и стыда — зачем делиться своими чувствами, если близкие не понимают и не принимают их.
Хорошо выглядишь!
Фраза «Ты хорошо выглядишь!» или «По тебе не скажешь, что ты болеешь!» кажется вполне приемлемой поддержкой для женщины, проходящей через испытание болезнью. Тем не менее за этими словами скрывается неоправданная нагрузка. Важно донести, что такая женщина, проходя химиотерапию, зачастую после подобных слов чувствует себя как будто она должна постоянно доказывать свое плохое самочувствие. Было бы верным делать комплименты, одновременно интересуясь тем, как она на самом деле себя чувствует.
Говорите о своих страхах
Как сказал котенок по имени Гав: «Давай бояться вместе!». Быть откровенным трудно: «Да, мне тоже страшно. Но я рядом. Я ощущаю твою боль и хочу разделить эту ношу с тобой. Я не знаю, как дальше будет, но надеюсь на наше общее светлое будущее». Если это подруга: «Мне очень жаль, что с тобой это случилось. Скажи, будет ли тебе приятно, если я буду тебе звонить или писать? Могу быть твоей поддержкой.»
Лечебной может быть не только речь, но и молчание. Представьте, сколько значат эти моменты: когда рядом находится тот, кто принимает всю вашу боль, сомнения, печали и весь тот хаос, что испытываете. Этот человек не говорит «успокойся», не обещает, что все будет хорошо, и не рассказывает, как все у других. Он просто рядом, держит вас за руку, и вы ощущаете его искренность.
Что можно делать для профилактики
Если в вашей семье были случаи рака, крайне важно сообщить об этом врачу. Он проведет дополнительные исследования и скрининги для оценки рисков. Прежде всего необходимо сделать медико-генетическое тестирование, чтобы выявить мутации в генах или, наоборот, подтвердить их отсутствие — и жить в спокойствии и счастье.
Если мутации обнаружены, это вовсе не означает, что человек обязательно заболеет раком. Онколог разработает план профилактических мероприятий, включая изменения в образе жизни, и даст рекомендации о необходимых обследованиях и частоте визитов к нему.
С какого возраста ребенку нужен контроль, если у кого-то из родителей рак
Во многих случаях понять, передается ли онкологическое заболевание по наследству, можно, узнав, каков тип унаследования генов, способствующих раку.
Для этого родственники больных раком должны проходить регулярный скрининг на злокачественные процессы — примерно на 10 лет раньше, чем это происходило у родителя. То есть, если у отца было диагностировано заболевание в 30 лет, его сыну следует заняться своим здоровьем уже в 20 лет. Этот скрининг входит в стандартную программу диспансеризации.
Уберечь от ковида, чтобы они умерли от рака
Когда мы с мужем наконец решили рискнуть и возить родителей на химиотерапию сами, то установили в машине экран из деревянной рамы с толстой занавеской для душа и обмотали множество изоляционных пленок, чтобы отгородить заднюю часть салона от передней. Мы заклеили вентиляционные отверстия, держали окна открытыми и ни на секунду не снимали маски.
Часто шутя, мы говорили, что стараемся уберечь их от ковида, чтобы они спокойно умирали от рака. Нам удалось защитить их от болезни до тех пор, пока не наступила благословенная пора вакцинации. Хотя им пришлось ждать дольше, чем мы ожидали, они, наконец, получили по две дозы вакцины.
Мы решили, что теперь нам просто нужно дождаться, пока привьются все остальные, и когда мы достигнем необходимого уровня группового иммунитета, мои родители смогут снова жить хотя бы относительно нормальной жизнью, даже с раком.
Мы говорили себе, что просто нужно подождать, и тогда мы все сможем собраться вместе, встретиться с друзьями и родственниками, пообщаться и обняться. Конечно, мы надеялись, что все встанут в очередь на прививку, чтобы защитить друг друга и помочь тем, кто имеет проблемы со здоровьем, как мои родители, или маленьким детям, которым по возрасту вакцина еще недоступна.
Родители живут в Калифорнии, в городе Хантингтон-Бич — том самом, что стал известен яростными спорами о стандартных мерах санитарной безопасности. На смену популярному в начале эпидемии лозунгу «Мы все в одной лодке» пришел жестокий принцип «выживает сильнейший»: здесь расцвело движение противников масок и антипрививочников.
Фото: COURTESY OF DIPTI BAROT
Менее ценные люди
Я наорала на соседа родителей, который пришел к ним в дом без маски, поругалась по FaceTime с тетей, которая пришла в гости, и наехала на двух пожарных в зале ожидания клиники, которые сидели, сдвинув маски под подбородок.
Эти полтора года были долгими. И все это время я задавалась вопросом: в чем же смысл всей системы, если она не защищает слабых?
Хотя дети умирают от ковида реже, чем взрослые, остается ли это нормальным — когда умирает столько детей?
Если пожилые люди, страдающие диабетом, избыточным весом, раком или имеющие ослабленный иммунитет, считаются менее ценными для общества, то если при известии о смерти такого человека окружающие вздыхают с облегчением — что это говорит о нашем обществе?
Взаимодействуя с системой здравоохранения как врач и как дочь своих родителей, я поняла, что система, основанная на получении прибыли и стремящаяся минимизировать необходимые расходы на уход — и которая в любой момент может поразить вас известием о том, что страховка закончилась — это не о здоровье и не о его охране. Пациенты вынуждены бороться не только с болезнями, но и с системой, которая обязана их лечить. Когда работникам здравоохранения удается помочь пациенту, это происходит, как правило, не благодаря, а вопреки системе. Принимая во внимание количество медработников, погибших от ковида в пандемию, можно с уверенностью сказать, что система не особо заботится даже о тех, кто первыми стоят на фронте борьбы с болезнью. Хроническая нехватка персонала и постоянные сокращения бюджета стали основой нашей медицины.
Родители автора. Пара отметила свою 50-ю годовщину свадьбы в 2021 году. Фото: COURTESY OF DIPTI BAROT
Когда стало известно о смерти Колина Пауэлла, который, как и мои родители, страдал множественной миеломой и погиб от ковида, у меня упало сердце. Я знала, что Пауэлл был вакцинирован, и этот факт стали использовать как аргумент против вакцин. Как будто его смерть подтверждала, что вакцины не работают, и что прививаться вообще не следует. На самом деле это доказало обратное: надо делать прививки, чтобы защитить самых уязвимых членов общества, и чем дольше продолжается эпидемия, тем больше людей будет погибать, даже если они привиты, но остаются в группе риска.
Так произошло с Пауэллом, и то же самое может в любой момент происходить с моими родителями, ведь если рак поражает клетки, вырабатывающие антитела для защиты от вируса, это абсолютно не гарантирует, что их организм сможет справиться с инфекцией. Поэтому защитить нас могут только те, кто находится вокруг — за счет группового иммунитета, которого можно достичь с помощью вакцинации.
Я продолжаю прилагать усилия, чтобы защитить своих родителей от ковида, потому что не хочу, чтобы они столкнулись с судьбой Колина Пауэлла.
Я просто хочу, чтобы они спокойно ушли от нас от рака.
P.S. В 2021 году родители автора отметили свою 50-ю годовщину свадьбы.
У нас есть небольшая просьба. Эта история была рассказана благодаря поддержке читателей. Даже самое маленькое ежемесячное пожертвование помогает редакции работать и создавать важные материалы для людей.
Чувство вины
- Я недостаточно сделал, чтобы он поправился.
- Я была плохой матерью.
- Как я могу продолжать жить, когда он ушел?
- Его смерть — наказание за мои грехи.
Я долго горевал, кажется, целых полтора или два года. Сразу после смерти матери я столкнулся с отрицанием и шоком. Мне было крайне тяжело окончательно осознать, что ее больше нет. Я много плакал по ночам. Меня мучило чувство вины.
Я злился на маму.
После ее смерти я нашел на ее банковском счете довольно большую сумму денег. При этом мама стирала вещи вручную, хотя могла позволить себе купить стиральную машину.
Она очень мечтала побывать в Париже — так и не осуществила задумку, хотя финансов это позволяли. Помню, как-то раз я смотрел французский фильм, и в доме вдруг оказались круассаны. Мама любила и то, и другое. Я задумался, смотрела ли она этот фильм. А потом осознал, что он вышел уже после ее смерти. Я запомнил этот момент, так как тогда в последний раз плакал, вспоминая о маме.
Теперь я понимаю, что мне самому была необходима поддержка — как психологическая, посредством возможности говорить о том, что происходило с мамой, с друзьями, так и помощь в бытовых аспектах. Мне не помешала бы и личная терапия.
Осознавал ли я тогда свои потребности, не будучи психологом? Конечно, нет — даже в мыслях такого не было. О стадиях горевания я узнал гораздо позже. Возможно, эти знания помогли бы мне легче пережить ее утрату. О самоподдержке и заботе о себе не догадывался вовсе.
Иногда я замыкался в себе. Многие психологи справедливо считают студенческий возраст сложным и преходящим. Эмоции, максимализм, защитные реакции… Открыто говорить о своих чувствах я не находил в себе сил, хотя, возможно, эта честность могла помочь.
Время шло, и боль потихоньку утихала. Спустя 11 лет после смерти я могу спокойно говорить об этом.
Я хочу дать совет тем, у кого близкий умирает. Я однажды осознал, что вместе с дорогими людьми исчезают их воспоминания. Например, ты в детстве делал то-то, вел себя так-то. Таких мгновений в живой беседе невероятное множество. Ты узнаешь себя из их слов. После кончины мамы, я осознал, что мне не у кого больше спрашивать о таких моментах.
Ушло ее восприятие жизни, ее воспоминания — не только о себе, но и о кажущихся мелочах ее жизни, о которых некому больше поведать. Ушла часть моей жизни, ушла и часть меня.
Мой совет заключается в следующем: общайтесь больше с родственником, который умирает, задавайте ему вопросы. Это важнее любого наследства; это то наследство, которое становится частью вас, вашей жизни и вашей семьи.
Искренность
Искренность — удивительное качество. Человеческая психика устроена так, что улавливает любую фальшь. Особенно это хорошо чувствуют дети и больные люди.
В интернете можно встретить множество статей о том, что нельзя говорить человеку, столкнувшемуся с онкологией. Однако я акцентирую внимание не на том, что говорить, а на том, как.
Говорить нужно искренне.
Если вы хотите поддержать, но не знаете, как: скажите прямо: «Я хочу поддержать тебя, сделать что-то вам, но я в растерянности и не понимаю, что именно тебе нужно в данный момент».
Задавайте прямые вопросы: «Что я могу сделать для тебя? Чем я могу помочь?»
Подчеркиваю, что это имеет смысл только если это действительно важно для вас в данный момент.
Не нужно говорить лишь для того, чтобы что-то сказать. Чувствуется, когда человек не искренен. Не всегда есть желание глубоко обсуждать, поддерживать и быть опорой, и это нормально. И сами удобства, что к вам приходят люди, зачастую бывают необходимы, даже если это не главная причина их прихода. Поэтому консультация с психологом — это один из лучших способов помочь себе пережить это трудное время.
Сейчас я работаю психологом. Учитывая мой непростой жизненный опыт, это стало возможным благодаря тому, что я на протяжении семи лет прорабатывал свои трудности на личной терапии. Это помогло мне усвоить и осознать свой опыт и стать специалистом. Говоря о терапии, я точно знаю, о чем говорю.
Я оказываю психологическую помощь онкологическим пациентам. Мой опыт позволяет спокойно встречаться с теми, у кого возникают тяжелые эмоции. Например: «Я болен», «Я умираю», «Мой близкий умирает». Иногда, очень редко, мой личный опыт выбивает меня из профессиональной позиции, и я снова обращаюсь к более опытным коллегам за супервизией.
Подводя итог, хочется повторить, насколько важно в таких непростых ситуациях обращаться за психологической помощью. Это нужно как пациенту, так и его близким. Психологическая помощь в нашей стране только начинает набирать популярность, и не все понимают, что она может предложить. Мы часто проявляем настороженность к тому, чего не знаем, но психологи принимают это с сочувствием.
Чтобы пережить этот период максимально бережно к себе (и понимание, что и к семье это взаимодополняющиеся вещи), не забывайте заботиться о себе.
Получить психологическую помощь можно, позвонив на горячую линию Службы «Ясное утро» по номеру 8-800-100-0191. Линия бесплатная и работает круглосуточно.
Анастасия Зверко, п сихолог, координатор волонтерского проекта Службы «Ясное утро» для журнала НОЖ
