— Во-первых, генетическая экспертиза стоит денег. Во-вторых, очень сложно найти донора без наследственных заболеваний. Мы отбираем 90% доноров по качеству спермы, а половину из оставшихся 10% — по генетике. Чтобы найти здорового донора, мы тратим до полумиллиона рублей. Большинство клиник к этому не готовы».
Комментарии гендиректора Репробанка о ситуации с ребенком Светланы Бородулиной и «ДНК клиники»
Светлана Бородулина, женщина из Челябинска, обратилась в клинику по лечению бесплодия, чтобы иметь здорового ребенка, но родила дочь с тяжелым генетическим заболеванием. Как и она сама, донор спермы оказался носителем «поврежденного» гена. Мать винит врачей, которые не обследовали генетику донора, и сваливает все на везение.
Кудряшка Сью
Светлана называет свою двухлетнюю дочь Никой Кудряшкой Сью — девочкой из кинофильма с темными вьющимися волосами, карими глазами и дудочкой. Ника лежит на кровати, слабо двигает руками и смотрит мультфильмы на планшете.
Она не может ходить, ползать или даже держать голову: спинной мозг не управляет ее мышцами. Многие дети с этим заболеванием не могут говорить, глотать или дышать. У Ники спинальная мышечная атрофия (СМА), одно из самых распространенных тяжелых наследственных заболеваний.
— Давайте покашляем»: Светлана подключает Ники к кашлевому аппарату, чтобы удалить мокроту из ее дыхательных путей. Грудная клетка девочки деформирована из-за СМА.
В комнате ребенка на столе стоят портативный аппарат искусственной вентиляции легких и прибор для измерения уровня кислорода в крови. Светлана постоянно следит за ее состоянием.
— Если бы я знала, что это случится, я бы не пошла в клинику по лечению бесплодия», — Светлана вытирает слезу, но, взглянув на Нику, улыбается: «Я обещала тебе не плакать, и сейчас я это делаю».
«Красивые картинки рисовали»
О клинике ДНК Светлана узнала из объявления. У Бородулиной уже был сын-подросток, но она и ее второй муж Сергей хотели иметь общего ребенка. Муж Бородулиной был бесплоден и пытался убедить ее взять ребенка из детского дома, но согласился с доводами Светланы, что она может иметь детей.
— В клинике мне обещали нормального, здорового ребенка, — рассказывает Бородулина, — рисовали такие красивые картинки! Я не врач, я ничего не знаю о таких вещах. Я прошла все анализы, которые они предложили. Мне не было жалко никаких денег — речь шла о здоровье ребенка. Я была уверена, что доноры тоже прошли обследование и были здоровы.
Когда она родила, ее муж ушел с работы и стоял возле родильного отделения, чтобы наблюдать за дочерью. Когда Нике исполнилось четыре месяца, массажист заметил, что у девочки нет опоры для ног. Он обратился к врачам, но они не смогли сказать ему, что с Никой, которая стала вялой и не могла держать голову. А когда Светлана пошла к невропатологу, она не реагировала.
— Он сказал мне, что это одно из самых серьезных и смертельных заболеваний, — вспоминает Света, — когда он спросил меня: «Что мне делать? «Готовьте гроб для ребенка». Меня всю трясло, я ему не верила.
Но генетический тест подтвердил диагноз. У Светы был СМА.
— В Челябинске никто толком не знает, как с этим бороться, ведь в регионе очень мало детей такого типа, — говорит она, — я читала форумы родителей, которые делились своим опытом, и я им благодарна».
«Что будет дальше – не знаю»
Света и ее муж обратились в клинику DNA с жалобами, прося помочь с лечением их дочери, в болезни которой, по мнению супругов, виноваты врачи.
— Они сказали, что в моей семье что-то не так, — рассказывает Света, — я сделала генетический тест и узнала, что являюсь носителем заболевания. Но болезнь проявляется только тогда, когда второй родитель тоже является носителем. Если бы донор был здоров и прошел тест, ничего бы этого не случилось. Он был проверен и удален из базы данных доноров только после того, как мы обратились к нему. Сколько еще детей родилось от него?
Кульминацией спора с клиникой, по словам Бородулиной, стало предложение сотрудников отвезти Нику в детский дом и там бесплатно оплодотворить ее материалом от генетически проверенного донора.
— Чтобы подать на них в суд, нужны деньги и время, а у меня их нет. Я с Никой 24 часа в сутки и ни на что другое у меня нет времени, — говорит Светлана.
Суть суррогатного материнства
Суррогатное материнство — это метод вспомогательной репродукции. При этом методе ребенка вынашивает и рожает не мать, а другая женщина, которая соглашается помочь людям стать родителями. К помощи суррогатных матерей обращаются при наличии медицинских показаний — когда женщина не может самостоятельно выносить эмбрион (например, после гистерэктомии) или имеет противопоказания к беременности и родам.
Чтобы понять, будет ли ребенок похож на суррогатную мать, полезно знать, как происходит весь процесс.
При суррогатном материнстве обязательно используется метод ЭКО.
- У женщины, которая хочет малыша, но не может его выносить, получают яйцеклетки. Или, если у пациентки их получить нельзя, яйцеклетки берут у донора.
- Партнер сдает сперму. При отсутствии партнера или абсолютном бесплодии у супруга у генетической матери в программе может использоваться донорская сперма.
- В лаборатории проводится экстракорпоральное оплодотворение яйцеклеток сперматозоидами.
- Полученные эмбрионы несколько дней развиваются в специальных инкубаторах до нужной стадии.
- Врачи переносят один эмбрион (в редких случаях два) в полость матки женщины, которая согласилась стать сурмамой, для наступления беременности.
- Сурмама вынашивает малыша и после родов передает его родителям.
В нашей стране суррогатное материнство разрешено и строго регулируется законом. Согласно приказу Министерства здравоохранения Российской Федерации № 803Н от 31.07.2020 года, пара или женщина без партнера могут воспользоваться этим методом при наличии медицинских показаний. Закон дает четкий ответ на вопрос, чьи яйцеклетки могут быть использованы при суррогатном материнстве — пациента или донора, но суррогатная мать не может выступать в качестве донора.
Гестационное и традиционное суррогатное материнство
Существует форма суррогатного материнства, при которой новая жизнь зачинается из яйцеклеток самой суррогатной матери. Это традиционное суррогатное материнство (биологическое суррогатное материнство), которое уходит корнями в глубь веков. Оно упоминается (конечно, не под таким названием) в Ветхом Завете — в истории о Сарре, которая наняла служанку, чтобы та родила ей и Аврааму ребенка. В то время, конечно, зачатие происходило естественным путем.
Суррогатное материнство, при котором суррогатной матери искусственно вводят сперму в полость матки или переносят эмбрион из ее яйцеклетки, также считается традиционным. Однако этот метод запрещен почти во всем мире, в том числе и в России. Разрешенная технология, исключающая использование яйцеклетки суррогатной матери, называется гестационным суррогатным материнством (от слова «гестация», что означает «беременность»), отсюда и термин «гестационная мать» или «гестационный носитель», то есть суррогатная мать.
Как только вы поймете суть технологии СМ, ответы на многие вопросы станут очевидными.
Донорская яйцеклетка и свой ребенок.
Зарегистрируйте аккаунт. Это очень просто!
Вы уже зарегистрированы? Войдите здесь.
Отзывы о клиниках
Мы хотим поделиться нашей радостью с миром — мы с мужем теперь родители! ЭКО прошло успешно! Эва Питер знает, как сделать все правильно! Спасибо. Теперь я точно знаю, что «Ава» — лучшая клиника ЭКО! У нас уже есть дочка благодаря вашим врачам. Думаю, через несколько лет мы придем к вам за сыном)))
Изначально я обратилась в клинику из-за своего гинеколога, хожу туда уже 7 лет, и когда моя беременность (которую мне помог получить мой гениальный гинеколог) замерла на очень раннем сроке из-за полости матки, я обратилась в клинику для отсасывания. Прекрасные палаты, много технического пространства, очень хорошие и внимательные врачи и медсестры, прямо к делу и очень профессионально, просто хорошо. Операция также была проведена на самом высоком уровне. Я в полном восторге, и теперь, когда мне нужно обратиться к другому врачу, я также иду в домашнюю аптеку.
Я хотела бы оставить свой отзыв о программе обследования «Женское здоровье в Арт Эко Клиник». Это отличная идея — объединить все необходимые обследования в одной программе. Получается, что за один прием ты проходишь гинеколога, терапевта, эндокринолога, а также мазки и анализы, включая гормоны, кардиограмму, УЗИ практически всех органов и молочных желез. Результат обследования был для меня очень неожиданным, так как в одной груди была обнаружена опухоль, которую я совсем не заметила, хотя регулярно осматриваю грудь. Оказалось, что она доброкачественная.
(((( Печально, что представительница фанфиков дает негативные комментарии по всему интернету (((( Выводы можно сделать.
Наша семья очень благодарна Ольге Лосевой из клиники «Эмбрайлайф». Грамотный, знающий и опытный специалист с большим и добрым сердцем! Ольга помогла нам с мужем завести ребенка, даже после двух неудачных попыток ЭКО в другой клинике. Наш доктор сопровождала нас на протяжении всего процесса, всегда подробно и обстоятельно консультировала нас, хорошо выполняла свою работу и поддерживала добрыми словами, когда мы переживали трудные времена. Я искренне считаю, что это лучшее медицинское обслуживание, которое я когда-либо получала».
«Это очень сложная история»
говорит генетик и руководитель репродуктивного банка Автандил Чоговадзе: У Кристины мало шансов найти своего отца. Ее родители сами подписали двустороннее соглашение; вряд ли им удастся оспорить такой документ и добиться раскрытия имени донора.
«Что касается самостоятельных поисков, то далеко не все люди зарегистрировались в MyHeritage. Еще меньше людей сдали генетический тест на отцовство по Y-хромосоме, митохондриальной ДНК. В США существуют форумы, где люди, рожденные с донорским материалом, обмениваются информацией: находят своих братьев и сестер, знакомятся с ними. Но в нашей стране такого большого сообщества нет, может быть, потому что проблема не так актуальна».
Кроме того, добавляет эксперт, непонятно, что может быть более травматичным для человека: контакт или отсутствие контакта с донором:
«Если Кристина найдет своего отца, это может быть для нее еще более травматично и разочаровывающе. Потому что она не знает, кто этот человек, жив ли он, как у него дела, как он воспримет встречу, будет ли она негативной или позитивной. Это очень сложная история.
Отсутствие родителя не может помешать полноценному развитию ребенка, считает Наталья Искра, доцент кафедры психологии Санкт-Петербургского государственного университета.
«С одной стороны, эта ситуация травмирует, но с другой стороны, сколько есть людей, которые живут без родителей и в принципе ничто не мешает им нормально жить и развиваться? Отец не нужен для нормального когнитивного развития. И если есть кто-то, кто может заменить эту фигуру, участвовать в жизни ребенка, социализировать его, то травмы не будет. Важнее, как мать относится к ребенку», — говорит она в интервью «Газете.ру».
Реестр доноров
Согласно действующему законодательству, доноры спермы в России могут быть либо анонимными, либо не анонимными. Первые не хотят контактировать со своим биологическим потомством, вторые допускают контакт с детьми, достигшими совершеннолетия.
«Наша практика показывает, что соотношение между теми, кто готов, и теми, кто не готов, составляет 50:50. Первые готовы контактировать с детьми, они считают, что это здорово и прекрасно. И мы в «Репробанке» готовы предоставить им возможность общаться. Вторые не хотят ставить под угрозу внутрисемейные отношения, — говорит Чоговадзе.
Большинство родителей не хотят говорить своему ребенку, что он был зачат от донора, говорит эксперт.
«Потребность в неанонимном донорстве в нашей стране на самом деле минимальна. И чаще всего ее выражают гомосексуальные пары.
За семилетнюю историю нашей работы я, наверное, могу по пальцам одной руки пересчитать пары, которые хотели обеспечить будущий контакт между ребенком и донором.
Их по-прежнему подавляющее меньшинство. Я бы посоветовал им выбирать из списка открытых доноров тех, кто с самого начала согласился на такой контакт», — резюмирует он.
В то же время генетик убежден, что в России необходимо ввести общий регистр анонимных и неанонимных доноров половых клеток.
«Это связано скорее с желанием не давать информацию о ребенке, но учитывать риски генетических проблем. Ведь не во всех клиниках проводится генетическая диагностика донора, и он может быть скрытым носителем наследственного заболевания. Единый реестр помог бы выявить этот риск на ранней стадии. Он также поможет отслеживать количество детей, рожденных от каждого донора. Наконец, количество детей, рожденных от одного донора, во всем мире ограничено. В нашей стране, например, оно ограничено 30 семьями. В некоторых скандинавских странах количество детей от одного донора ограничено тремя-пятью, потому что это маленькие страны», — говорит Чоговадзе.
Аналогичный реестр ранее был создан в Германии. В июле 2018 года вступил в силу закон, обязывающий Немецкий институт медицинской документации и информации создать национальную базу данных по донорству спермы. До этого момента у большинства детей, зачатых с помощью донорского оплодотворения, не было реальной возможности узнать, кто их биологический отец. Теперь вся информация о доноре будет включаться в реестр доноров и храниться в течение 110 лет, так что дети, зачатые с помощью донорского материала, смогут узнать имя человека, который стал их отцом, если захотят.
